Pai babado... força Afonso!

Olá a todos. Estes últimos dias têm sido uma grande azáfama. O Miguel José não nos dá descanso. Agora que começou a caminhar não pára um segundo. Temos passado momentos divertidíssimos com as peripécias do nosso filhote. Mas nesta altura também aumentaram as preocupações... é que este rapaz que ainda só agora começou a andar, pensa que também sabe correr o que lhe tem provocado algumas quedas. Eu sei que é perfeitamente normal, mas a mim aflige-me um pouco mais devido ao shunt que ele tem na cabecinha. Mas tirando isso, tem sido tudo espectacular. O Miguel José está muito desenvolvido e está cada vez mais esperto. Na creche já passou a fase do choro... até já vai sozinho para a salinha quando o ali deixamos de manhã. Tem-se adaptado muito bem às rotinas. O que mais me impressionou foi o facto de ele se dirigir sozinho para a cama na horinha da sesta. Logo ele que nunca foi grande adepto de dormir.Este post que escrevo hoje, serve também para dar uma grande abraço e uma palavra de força ao Luis e sua esposa Carla, pais deste lindo menino que está na foto... o Afonso.Este rapazão vai amanhã ser internado para ser submetido à cirurgia ao palato. São alturas muito difíceis como vocês podem imaginar.

Muita força meus amigos. Estamos todos a torcer pelo Afonso. Muitos beijinhos para esse herói.

Pai babado... é sempre a andar!

Pois é... o Miguelito já caminha.Tanto eu como a Mizé tivemos oportunidade de assistir no Domingo às primeiras "passadas" do Miguel sem qualquer ajuda... foi muito emocionante. Temo-nos divertido muito com ele. Apesar de ser muito refilão é também muito carinhoso, um verdadeiro doce. É um verdadeiro consolo quando ele, por iniciativa própria, nos estende os braços para nos dar abracinhos. Normalmente à Mizé, os abracinhos são acompanhados de beijinhos, mas eu não tenho ciúmes, muito pelo contrário.

Ontem fiquei muito triste quando a Mizé me ligou a contar o que se tinha passado no HSJ com a técnica de raio X. Fiquei muito triste, pois eu sei como o Miguelito reage quando vê as batas brancas, e se não se tiver um pouco de paciência e sensibilidade, é muito difícil fazer-lhe qualquer exame. Pensei que aquela profissional nunca agiria daquela maneira fria e insensível, se soubesse das angústias e preocupações com que nós pais de crianças com FLP ou qualquer outro tipo de problema de que sejam portadoras, vivemos diariamente.Felismente atitudes como esta, não fazem parte do que se pratica habitualmente no Hospital de São João e nós sabemo-lo perfeitamente, pois sempre fomos tratados irrepreensivelmente pelos profissionais de saúde que ali trabalham. Infelismente, tal como em todas as profissões, há bons e maus profissionais. Até ontem só tinha conhecimento de óptimos profissionais a trabalhar no HSJ, e a verdade é só uma, se o rácio fosse este em todos os hospitais, teríamos um sistema de saúde perfeito a nível de recursos humanos. Àqueles pais que consultem este blog pela primeira vez, gostava que ficassem cientes de que em nenhum outro hospital, e escrevo por experiência própria, serão tão bem atendidos como no Hospital de São João do Porto.Bem, mas o que interessa é que o Miguel está muito bem. A educadora diz que ele é muito activo e também muito engraçado.

Um abraço para todos.

Já temos caminheiro...

Olá. O meu bebé finalmente já anda.
No domingo começaram as aventuras mais ousadas, fez pequenos percursos sozinho , na segunda-feira caminhou muito mais, percorreu a casa toda fazendo expressões de felicidade, fiquei tão emocionada, pois é uma coisa que espero há meses.
Agora já vai ser mais autónomo, pois queria que eu andasse sempre com ele para caminhar e também já vai libertar mais as minhas costas que se fartam de reclamar.
Agora falta dizer Papá, já que chama o pai mamã.
O Miguel como excelente pai que é merece isso, como tal vou continuar o treino.
Meu amor amo-te muito e deixa lá ,um dia destes deixas de ser mamã e passas a ser papá.
Amo-vos muito.

Cada um nasce para o que nasce!

Olá a todos.
Estou a escrever este texto não pelos melhores motivos, mas gostaria de partilhar convosco a minha tristeza e indignação do modo como o Miguel hoje estava a ser tratado no Hospital São João.
Tal como é hábito fomos mais uma vez a uma consulta, desta vez de Neurologia, mas anteriormente o Miguel foi fazer um RX para verificar se o Shunt está bem regulado, pois como já referi anteriormente ao fazer a Ressonância Magnética pode ter desregulado.
Como é normal o Miguel tem muito medo "das batas brancas" e de tudo o que envolve as mesmas, como tal ao entrar na sala onde se iria realizar o RX começou logo a chorar, tentei acalma- lo mostrando -lhe os brinquedos que ali estavam, mas a única coisa que consegui foi um sorriso nervoso.
Ao deita-lo na maca as coisas pioraram bastante e com a insistência da técnica que ele não podia mexer- se nem chorar para realizar o exame, as coisas em vez de melhorarem pioravam, pois tive de agarrar o Miguel para ver se conseguia fazer o exame, mas em vão pois ele tem tanto medo que fica com imensa força.
A técnica mostrava impaciência atravez de gestos, modo e tom de voz que usava, eu estava cada vez mais nervosa. Chamou então um Auxiliar para ajudar a segurar o Miguel, claro que ele chorava cada vez mais e aqui as coisas pioraram muito, pois a técnica insistia com o Senhor para agarrrar o Miguel com força e cada vez que esta dizia:- Tem de ser com força, força...agarrem com força.
Eu passei de nervosa a furiosa e perguntei à senhora se sabia que o Miguel só tem 16 meses e esta replicou que sim, eu disse-lhe uma serie de verdades e desabafos num tom de voz que mostrou bem a minha indignação, disse-lhe que não iria fazer o exame ao Miguel uma vez que esta mostrava ser bastante desumana. Fiquei tão nervosa que as lágrimas corriam pelo meu rosto e todo o meu corpo tremia como se estivesse no Polo Norte.
O Senhor Auxiliar acompanhou -me ao corredor tentando acalmar-me, pois via o estado em que me encontrava com o Miguel ao colo.
Supostamente esta Senhora, se assim a posso chamar, deveria ter outra sensibilidade para lidar com crianças e sabendo que o Miguel já tinha sido submetido a cirurgias devia entender o pânico deste.
Tenho muita pena que isto tivesse acontecido, pois sempre fui bem tratada no HSJ e estou habituada a profissionais humanos, o Senhor Auxiliar revelou ser mais sensível que a técnica o que não deveria acontecer, mas infelizmente as pessoas são colocadas através de papeis sem se verificar a sua aptidão para lidar com pessoas e especialmente com crianças.
Já bem basta por tudo o que o Miguel tem passado e tem de passar e ainda por cima aparece uma pessoa à frente que piora as coisa!!
Estou farta de ver o Miguel sofrer e consequentemente de sofrer com ele são as cirurgias, os exames, observações por parte dos médicos e todas as rotinas que envolvem o hospital, como tal não podia permitir que fizessem sofrer ainda mais o Miguel.
Sei que o exame tem de ser feito, mas não daquela maneira e muito menos naquele local.
Não saí do hospital sem ir falar com a Directora do serviço, que me recebeu muito bem e disse que iria ver o que se passou.
Acho que as pessoas reclamam pouco os seus direitos o que faz com que as coisas que estão mal continuem mal e consequentemente piorem. Se eu antes já era refilona, então desde que o Miguel nasceu, saiam da frente, se mexem com ele viro fera e mostro as garras.
O Miguel é tudo para mim e no que depender de mim não o vou deixar sofrer.
Sei que nem toda a gente trabalha naquilo para que tem vocação, mas pelo menos devem esforçar -se para o fazer bem, como o povo diz " cada um nasce para o que nasce"
Amo-te muito meu filho.