Mais uma batalha vencida!

Hoje a noite foi mais curta, o meu bebé dormiu a noite toda, a primeira vez desde que estamos no hospital. Custou bastante a adormecer, o meu maridão antes de ir embora para casa adormeceu o Miguel, mas com muito custo, muitas dores nas costas e de braços lá adormeceu. Durante a noite ia rabujando, mas nada que umas palmadinha no rabo não resolvesse. Para mim a noite foi calma, mas para enfermeiros e uma mãe a noite foi de grande agitação passava -se algo com auma criança, pois não tinham mãos a medir para lhes prestarem auxílio. É duro, muito duro ver crianças e bebés a sofrerem tanto.

Chegada a manhã tive uma óptima noticia, a Dra. Alexandra Adams deu alta ao Miguel e se Deus quiser só regressamos ao hospital no Domingo para o Miguel ir à consulta.

Dou graças a Deus por a operação ter corrido bem, no entanto, estou com medo da recuperação e do futuro, pois estou com medo das infecções ou que o shunt entupa ,deve ser de andar pessimista.

A partir de agora não vou acreditar no meu coração de mãe, pois este traiu-me,deixou-me convencer que o Miguel nunca iria passar este momento.

Porém nunca irei baixar os braços e quantas partidas o destino nos pregar cá estarei eu para ser eu a passar -lhe uma rasteira, pois quando as minhas forças parecem estar a acabar o sorriso do Miguelito e o abraço do Miguel dão -me de novo toda a coragem para seguir em frente.

Queria aproveitar para agradecer a todos os profissionais que tão bem trataram do meu bebé, o apoio que todos os nossos amigos e família nos deram.mesmo que à distancia, visto o Miguel não podia receber visitas. Agradece muito à minha amiga Marlene por ter deixado a nossa casa num brinquinho para receber o nosso príncipe.

Agora vou dormir, visto que estou a escrever e a dormir ao mesmo tempo, a minha caminha está a chamar-me, pois aqueles cadeirões do hospital deixam muito a desejar.

Miguelito és tudo para mim, obrigada por seres como és...

Meus amores amo-vos muito.

Mais um dia...

Cá estamos nós mais uma vez entre batas brancas e seringas, não tem sido fácil, mas os dias vão passando as noites é que parecem não terminar e o silêncio da noite aqui não se faz ouvir, entre a agitação dos profissionais de saúde e os gritos ensurdecedor dos gritos das crianças não há tempo para descansar.

O Miguel esta noite esteve muito agitado acordou às três da manhã e só por volta das seis é que adormeceu, muito graças a ajuda de um anjo que me ajudou, uma enfermeira. Foi desesperante chorou muito, não sabia se tinha dores ou se estava chateado.

No hospital parece que não há dia nem noite, no entanto quando ao sol dá lugar à lua tudo se torna ainda mais difícil.

No local onde estamos estão crianças com problemas muito graves e se já estamos mal pior ficamos.

O que tem ajudado a passar os dias é a companhia do João e seus pais, o Miguel adora o João está sempre a dar -lhe abracinhos. A mãe do João tem colaborado muito comigo durante as ausências do meu maridão, obrigada D. Cecília.

Embora o meu bebé esteja muito aborrecido tudo está a correr bem e se Deus quiser vamos embora amanhã.

Pai babado... 2.º dia.

Hoje o Miguel José voltou a ser ele mesmo em toda a sua plenitude. Riu-se imenso, brincou muito, contagiou toda a gente com a sua alegria. Fez ainda questão de mostrar todas as suas habilidades.
Comeu como é habitual... muito.
Graças a Deus não há até ao momento, sinais de infecções.
A angústia é grande, contudo tudo se torna muito mais fácil de suportar, ao vermos o nosso bebé tão bem disposto. É realmente uma força da Natureza.
Felizmente estamos muito bem acompanhados. Estão no nosso quarto mais dois meninos (o Rui e o João). Os pais são muito simpáticos. Tenho aproveitado para "para dar um pezinho" na Playstation com o João aqui no quarto.
Tenho pena de a nossa família não poder vir visitar o Miguel José. Devem estar todos ansiosos
por ver o nosso herói.
Continuamos a rezar para que tudo corra bem. Tia Luísa acenda lá mais umas velinhas.
Um abraço...

Pai babado... agora é esperar!

O nosso herói foi operado esta manhã pelas 08h30. A cirurgia demorou cerca de uma hora.

As próximas 72 horas são muito importantes... é muito importante o Miguel não contrair infecções, pois isso poderá trazer-lhe graves problemas no futuro. Rezemos para que isso não aconteça.

Se tudo correr bem, e vai correr, o Miguel José fica internado aqui no HSJ cerca de cinco dias.

Não vos vou descrever o que eu e a Mizé estamos a sentir porque não há palavras para isso. Tem sido tudo muito difícil, mas quando vemos o nosso filho já a comer e a sorrir algumas horas após a operação, ganhamos outro alento e acreditamos que tudo vai correr pelo melhor.

Aqui no HSJ temos sido muito bem tratados. A nível humano o HSJ é irrepreensível e a nível físico está em fase de mudança.

A Mizé está a ser a mesma Mizé de sempre... uma verdadeira guerreira. Temos chorado muito os dois, mas ela dá-me muita força e apoio. Por norma devia ser ao contrário, o "homem tem que ser mais forte que a mulher" mas no nosso caso é completamente ao contrário. No que toca ao Miguel José sou um autêntico bebé chorão. Sou o verdadeiro "pai-galinha".

Temos recebido muitas mensagens de apoio de familiares e de amigos. Claro que são todas as mensagens importantes, mas há algumas que me têm tocado especialmente... estou a falar do apoio que nos têm dado amigos que tivemos o prazer de conhecer através deste blog e que também convivem de perto com a "FLP. Muito obrigado a todos e continuem a rezar pelo nosso bebé.

Força filho, para ti é "canja"...

Pai babado... É já amanhã.

Hoje a Mizé foi contactada pela Dr. ª Alexandra Adams para nos informar de que a operação para a colocação do "shunt" será amanhã, tendo o Miguel José que ser internado hoje à noite no HSJ.

Não estava à espera... ainda estou a tentar digerir tudo isto. Quero acreditar que tudo vai correr bem, mas o medo de algo correr mal é constante. Ainda não tinha sentido tanto medo desde que o meu bebé nasceu.

Gostava de pedir aos meus amigos, família e toda a gente que ler este post, para amanhã rezarem para que tudo corra bem com o meu menino.

Amo-te muito filho...

Três anos...já!!!!!!!

Oi, como já referi não tenho o dom da escrita como o meu maridão, muito menos neste momento, no entanto, não poderia deixar passar este lindo dia sem dizer nada.
Hoje faz três anos que eu e o Miguel casamos, foi um dia lindo correu tudo como desejei.
Conhecemo-nos na escola tinhamos 16 anos e começamos a namorar aos 17 anos.
Somos muito diferentes um do outro numas coisas, iguais noutras, mas de uma coisa eu tenho a certeza o Miguel é a minha alma gémea, o homem da minha vida. não conseguimos estar um sem o outro, quando discutimos passado um bocado já estamos bem, pois o Miguel vem -me abraçar e dar beijinhos.
Não tem sido fácil lidar com tanta complicação, mas o nosso amor vence tudo, não imagino a minha vida sem ele de verdade já nem me lembro como era a minha vida sem ele, parece que sempre fez parte dela.
Meu amor sempre foste tudo para mim e agora que me deste este filho maravilhoso ainda mais, espero que o nosso amor dê mais frutos maravilhosos como o nosso Miguelito.
Amo- te muitos infinitos meu amor.

Pai babado... Não sei que pensar!

Dizem que depois da tempestade vem a bonança... ao contrário do que eu pensava, a tempestade ainda não passou. Ontem quando a Mizé me ligou a dizer que ia ser colocado o "shunt" no nosso bebé fiquei em estado de choque. Não estava preparado para aquela notícia. Depois da consulta anterior com a Dr.ª Alexandra Adams, deixei que a vontade e a esperança de o Miguel José não ser operado à cabecinha, se sobrepusesse ao bom senso e não me preparei para esta situação como costumo. Normalmente estava sempre à espera do pior. A primeira vez que esperava o melhor, aconteceu precisamente o contrário. Já não sei o que pensar.
É grande o esforço para não nos irmos "abaixo". Vale o sorriso e a boa disposição constante do nosso garotão. Agarramo-nos ao facto de sabermos que esta cirurgia é para o bem dele e que, apesar de algumas limitações, ele vai poder ter uma vida normal.
Parte-me o coração ver a Mizé tão triste. Olha para o Miguel e chora desalmadamente. Não sei como ela se aguentou ontem quando recebeu a notícia. Valeu-lhe o facto de ter aqui uma grande amiga, que está sempre junto dela nos momentos mais difíceis, a Marlene. Agradeço-lhe a ela e à família dela o apoio que ontem deram à minha "grossa". Ajudaram-na muito.
Por coincidência, hoje faz três anos que eu e a Mizé nos casámos. Se à três anos atrás, eu soubesse que hoje ia estar a passar por esta situação, tinha-me casado na mesma sem pensar duas vezes. A Mizé é a mulher da minha vida, e juntamente com o nosso filhote, a pessoa mais importante da minha vida.
Amo-vos "muitos infinitos"... O caminho é sempre para a frente.

Mais uma batalha!!!

Hoje, foi mais um dos muitos dias difíceis, fui ao HSJ para uma consulta de Neurologia, ia com receio, pois como já sabem o Miguel tem hidrocefalia e a qualquer momento poderia ser necessário colocar o shunt e hoje isso confirmou- se.
A Dra. Alexandra Adams, tomou a decisão de colocar o shunt, pois o perímetro cefálico está com valores muito altos e não estabiliza.
Foi a segunda pior noticia desde que soube que o Miguel era portador de FLP. As outras operações eu já estava mentalizada para elas, no entanto para esta não estava, o meu coração de mãe dizia -me que ia correr tudo bem, mas...
Foi horrível quando a Dra. disse que era necessário o shunt, as lágrimas começaram a cair e ao contrário do que nós muitas vezes pensamos, a Dra Alexandra também ficou comovida e tentou acalmar -me, por vezes rotulamos os médicos de insensíveis, se é assim tenho tido muita sorte e todos os que acompanham o Miguel têm mostrado grande sensibilidade e serem muito humanos.
Enquanto esperávamos para sermos atendidos travei conhecimento com uma mãe, a Carla Sofia, que também fazia o mesmo que eu, conversámos muito trocámos números de telemóvel e quando saí do consultório caí nos braços desta, estava muito nervosa só queria acordar deste pesadelo, os meus medos são os mesmos da Carla, pois também ela está constantemente com receio que seja necessário colocar o shunt no Infante. Neste mundo ainda há pessoas boas e por vezes no meu caminho. Obrigada Carla!!!!!
Se o Miguel , o meu marido,tivesse ido comigo teria sido tudo muito mais fácil, mas estava a trabalhar e como tal faltou -me o meu braço direito, o meu porto de abrigo, mas mesmo assim ao telefone deu-me muita força e tentou secar -me as lágrimas quando as dele teimavam em cair, bem sei... Amo-te muito.
Refugieu -me em casa da Marlene e graças a esta e à sua família foi mais fácil passar a tarde.
Não consigo parar de pensar nas outras duas operações, só me vem à memória os momentos logo após as cirurgias quando me colocam o Meu Amor nos braços e ele não pára de chorar, lembro -me dos dias que passei internada quando o Miguel nasceu e teve de estar 8 dias na fototerapia , estes dias pareciam nunca acabar, eternos.
Neste momento só penso : Porque é que tem de acontecer tudo ao meu Miguelito?
Não tenho resposta e sei que nunca a irei encontrar, no entanto, só peço que Deus nos dê forças para superarmos mais esta dura etapa.

Meus amores não vai ser nada fácil, mas com todo o nosso amor vamos ultrapassar mais esta dura prova.

Amo-vos muito, meus amores.

Obrigada Mafalda e Marlene

Nesta minha profissão de que tanto se fala, ora é a avaliação de desempenho ora é a violencia nas escolas ou o booling tudo parece mal, no entanto, no meio de tanta coisa menos agradável surgem outras boas.

Como tal gostava de vos falar um pouco da Mafalda e da Marlene, a Marlene é uma amiga que fiz durante um ano lectivo, embora só tivesse sido um ano lectivo, pois como é sabido nós somos craques em andar com as malas às costas, esta amizade ficou e já lá vão 5 anos. Ela tem uma filha muito querida, a Mafalda, tem 8 ou 9 anos e é muito amiga do Miguel, é impressionante como eles gostam um do outro.

A Marlene tem -me dado muito apoio, está sempre disponível, faz -nos visitas, acompanha-me quando preciso e principalmente dedica -nos a sua amizade.

A sua filha Mafalda nunca se esquece do Miguel, quando vai a Fátima traz sempre uma lembrança ao bebé, coloca velas e reza por ele.

Sei que tudo isto não dá para agradecer, mas muito obrigada Marlene e Mafalda.

Mafalda continua a ser a boa menina que és, muitos beijos do Miguelito.

Força Sónia!!!

Na quinta - feira passada, recebemos uma visita muito especial ao nosso Blog.
A Sónia é uma futura mãe de um bebé com FLP unilaletal, teve a confirmação desta situação e como todos nós foi para o computador em busca de esclarecimentos e foi aí que esbarrou com o nosso Blog. Falámos pelo msn e mais tarde pelo telefone. Parecia que estava a viver o dia em que soube da má formação do Miguel, todos vivemos as coisas de forma diferente, mas um sentimento eu sei que é o mesmo, a insegurança, pensar "e agora?".
Sónia tudo se resolve, vai demorar até passar essa dor cada vez que pensa no assunto, vai chorar muito, mas pense numa coisa essas lágrima vão secar no dia em que vir o seu filho e apesar de tudo o que vai ter de passar o pior já passou, que foi o saber que o bebé é portador FLP. A partir de agora pense que tudo isto se resolve, não se pergunte porque é que aconteceu, aconteceu e pronto...
Tenham muita força e estamos aqui para o que precisarem e pensem que estão em boas mãos a equipa de FLP do HSJ é maravilhosa tem profissionais muito humanos que é o que nós precisamos.
Beijos e muita força.

A nossa caminhada

Na sexta-feira fui à Santa Rita a pé, sou crente, e Deus tem -me ajudado bastante, se assim não fosse não teria esta força toda.
A minha mana Tininha acompanhou-me o que facilitou muito a caminhada, pois são bastantes Kms, fomos sem sabermos o caminho e conforme iamos perguntando o caminho às pessoas só nos diziam :
-A pé? É muito longe!!!
Mas, o que é verdade é que fizemos uma caminhada de 7 horas, tudo correu bem.
Obrigada mana, por isto e por tudo, és uma mana e titi espectacular.

11 meses de pura felicidade

Sim, já passaram 11 meses, o meu bebé está a ficar um rapazão, qualquer dia já não lhe consigo dar colinho, ou melhor ele não vai querer colinho, mas sim correr.
Sei que o Miguel vai precisar muitas vezes do meu colinho, pois as pessoas são cruéis e se ele hoje não entende os olhares e comentários, mais tarde vai entender, mas o meu colo é enorme e nunca terá fim para o meu amorzinho.
Tudo farei para que ele não se sinta mal, tanto eu como o meu maridão queremos fazer dele uma pessoa com uma personalidade forte para mais tarde ele conseguir ultrapassar tudo o que possa surgir.
Já vencemos várias batalhas durante estes 11 meses, muitas virão, mas no final sei que vamos gritar vencêmos.
Quero que todos os pais de bebés como o Miguel pensem que isto tudo se ultrapassa, enquanto há problemas que já não é assim, custa muito, muito, mas os nossos filhos merecem tudo.
Meu amor obrigada pelo filho maravilhoso que me deste.
Miguéis amo-vos muito.

Pai babado... 11 meses!

Faz hoje 11 meses que o nosso rapazão nasceu. Foram, sem dúvida alguma, os meses mais felizes da minha vida. O nosso filho tem-nos proporcionado momentos fantásticos e de plena felicidade.
Agradeço a Deus todos os dias este filho maravilhoso que nos deu.
Adoro-te filhote.

P.S. e a ti também grossa.

Ser Mãe

Hoje é mais uma primeira vez, foi o meu primeiro Dia da Mãe.
Gostava de conseguir traduzir em palavras o quão feliz me sinto neste papel de mãe, é maravilhoso o sentimento que me une ao Miguel, é algo que não dá para traduzir em meras palavras. Desde a gravidez que a ligação e o amor aumenta.
A caminhada não tem sido fácil, muitas lágrimas teimam em cair, mas o sorriso do Miguelito e o amor do Miguel são mais teimosos que estas e não as deixam cair.
Tenho o melhor filho do mundo e apesar da caminhada que já fizemos e da que temos pela frente sou a mãe mais babada e feliz, não queria que o Miguelito fosse diferente, é muito bem disposto carinhoso, meigo, brincalhão, atrevido, lindíssimo...
Desde que o Miguel nasceu vivo para ele, ainda não regressei ao trabalho para que ele tenha uma melhor qualidade de vida, à 19 meses que dedico os meus dias ao meu amor farei tudo para que ele seja muito feliz.
O Miguelito é maravilhoso e dá-me muita força, mas o meu maridão também é responsável, sem ele não conseguiria ser a mãe que sou, é um pai e marido muito dedicado e preocupado, chega a casa cansado do trabalho, mas em vez de se sentar no sofá, não, brinca com o Miguelito e ajuda -me no que pode. Amo-te muito amor.
Tal como o Miguel já referiu anteriormente estamos longe da família, para além de não ter a moleta da minha mãe tenho muita pena dele não poder crescer onde e como eu cresci. Tive uma infância muito feliz cresci junto da natureza, dos animais com muito espaço para brincar, sempre pertinho da minha mãe. Gostava muito de deixar umas palavras à minha mãe, pois a mãe que sou hoje deve-se ao exemplo de mãe que tenho, não teve uma vida fácil, sempre trabalhou e trabalha imenso e mesmo assim tem sempre um sorriso nos lábios, tenho muita pena do Miguelito não poder ficar com ela quando tiver de ir trabalhar. Aos fins de semana quando vamos a Viseu ela ensina muitas coisas ao Miguelito e ele aprende tudo. São muitos os Kms que nos separam, custa- me muito,pois sempre fui muito próxima da minha mãe, mas a vida é mesmo assim...
Mãe, obrigada por tudo aquilo que me transmitiu, por tudo o que fez e faz por nós. Adoramo-la.
Ser mãe do Miguel é a coisa melhor, que me poderia acontecer.

Ser Mãe

É sorrir,sofrer, amar,

É saber o que é o amor,

É por vezes a dor

Dor esta que é por amar

E não saber como ultrapassar

A dor que teima em aparecer

Por não saber como não deixar um filho sofrer

Sou mãe feliz, com muito amor para te dar

E os três juntos tudo vamos ultrapassar.

Pai babado... dia da mãe!

Para já queria deixar um beijo muito grande para a minha mãe, já que hoje não pude estar com ela. Costumam dizer que "homem que é homem nunca troca de clube nem de mãe", pessoalmente não acho que se vejam os homens assim, mas uma coisa é certa... nunca trocava de clube nem de mãe. Feliz dia da mãe D. Irene.

Já aqui falei inúmeras vezes das qualidades da minha digníssima esposa... neste dia só me ocorre dizer que não havia no mundo, uma mãe melhor para o Miguel José. Com todos os obstáculos que nos têm surgido, só mesmo alguém com uma força interior como a dela para continuar sempre tão bem disposta e com uma disponibilidade total para o Miguel José. Às vezes vejo mães ficarem em pânico porque os filhos têm uma constipação ou algo parecido e penso para mim "nem nas situações mais difíceis vi a Mizé entrar em pânico, estas mães nunca conseguiriam passar por uma situação como a dela". Sem dúvida que a Mizé é especial... tem uma força impressionante.

Apesar de sentirmos falta da nossa família por residirmos longe da nossa "terra" e de estarmos a criar o nosso filhote sem ajudas de ninguém, ela tem-se mantido sempre firme e tem cuidado do Miguel José de forma espectacular, e isso vê-se na boa disposição constante do nosso bebé.A Mizé não se limita a alimentar e a mudar a fralda ao Miguel. Ela brinca imenso com ele. Tudo serve de motivo para mais uma brincadeira. Adoro ver o meu bebé às gargalhadas com as palhaçadas da mãe.Pensa primeiro em mim e no Miguel José do que nela.No dia em que a Mizé foi à consulta de neurologia, mentiu-me dizendo que ia à consulta de genética. Eu só soube quando ela me ligou a dizer que tinha uma boa notícia, que não era necessário, por enquanto, colocar o shunt na cabecinha do Miguel José. Fiquei um pouco irritado, mas como ela fez aquilo para eu não andar ansioso e nervoso todo o dia, acabei por ficar comovido com a atitude dela.

Passámos um dia muito divertido na companhia do meu irmão (padrinho do Miguel) e da tia Tininha. Fomos ao Parque Zoológico da Maia.

O Miguel desatou a chorar quando viu um pato, mas o mais engraçado, é que quando viu um lagarto ficou todo contente. Não sei se é resultado da cor clubística ou se herdou do pai o gosto por répteis.

És a maior meu amor. Adoro-te.