Pai babado... o Natal do Miguelito!!

Olá a todos. Cá estamos nós regressados de Viseu. Tal como já havia escrito, a consoada foi em casa dos pais da Mizé... cumprindo a tradição, não faltaram no jantar de Natal o bacalhau e o polvo, bem como os doces característicos da época. O Pai Natal também esteve presente. Perto da meia noite, lá chegou ele com imensas prendas para oferecer ao Miguelito e aos primos. Apesar de no início ter chorado quando viu o Pai Natal, o Miguelito adorou todos aqueles brinquedos e divertiu-se imenso.

Quanto a nós, os papás, também tivemos direito a presentes que nos divertimos a desembrulhar. Confesso que nesta altura sou uma autêntica criança. A Mizé goza-me imenso.

Este ano tive direito a um presente especial que foi o facto de saber que o meu irmão Filipe vai ser papá e que, para meu orgulho, vou ser eu o padrinho do bebé.

Já agora, agradeço todas as mensagens e mails de Natal que nos enviaram e que só hoje tivémos opurtunidade de ler. Muito obrigado e continuação de Boas Festas para todos!

Pai babado... parabéns Larita!

Olá a todos! O Natal está mesmo há porta. Amanhã vamos para Viseu. É lá que está toda a nossa família. Para além dos festejos, estes dias vão servir também descansarmos.

O Miguel José tem andado muito bem, já está recuperado das otites e tem passeado muito. Adorou a Vila Natal em Óbidos. Só não tem é grande afinidade pelo Pai Natal. Farta-se de chorar quando o vê.Este fim de semana fomos ao casamento do meu amigo Ricardo Vaz. O Miguelito portou-se muito bem e o centro das atenções... não por ter FLP, mas pela sua boa disposição.Queria dar os parabéns a minha sobrinha linda, a "Lara". Desculpa meu amor não te ter ligado, mas sabes que o tio é muito esquecido. Muitos beijinhos meu amor.Queria desejar um feliz Natal para todas as pessoas que nos têm acompanhado, especialmente para todas as crianças portadoras de FLP e Hidrocefalia. BOM NATAL.

PS: Muita força Vânia. Um beijinho muito grande para vocês.

Pai babado... Feliz Natal!!

Pois é... parece que foi ontem que nasceu o nosso bebé, e já vamos para o segundo Natal do Miguel José. Apesar de andar à pega com mais uma otite bilateral, a boa disposição mantém-se. Este ano já ajudou a mamã a enfeitar a árvore de Natal. Gostamos muito desta época porque somos ambos muito agarrados à família, e esta é a festa de família não é?Este fim de semana vamos passá-lo a Óbidos à aldeia de Natal. Vai ser a primeira vez e tenho a certeza que o Miguelito vai adorar.Este ano a consoada vai ser passada em casa dos pais da Mizé, e o dia de Natal em casa dos meus pais.As prendas estão todas compradas... foram poucas já que a Mizé fez a maior parte delas. Não é por ser minha mulher, mas ela é uma verdadeira artista. Faz coisas lindíssimas. Em breve vou fazer um blog para ela onde vão poder apreciar a arte da minha mulherzinha.

Feliz Natal para todos os que nos têm acompanhado nesta viagem...

Aproveito para deixar uma palavra de força para a Sónia, que amanhã o seu bebé vai ser submetido à cirurgia para fechar as fendas do lábio.Muita força para vocês.

Pai babado... parabéns Rodrigo.

Ola a todos. O Miguelito não tem andado muito bem.

Tem estado com febre, que por pouca que seja, me deixa logo muito aflito. Ontem a Mizé levou-o ao Pediatra que nos tranquilizou dizendo que estava tudo bem com o Miguel. Contudo esta noite, o nosso bebé não dormiu nada bem e esteve sempre com a temperatura alta. Fico com o coração apertado quando vejo assim o meu menino, tal como todos os pais não é assim?

Vale a Mizé ser forte por nós os dois e encarar a situação com toda a serenidade necessária.

Este post serve também para dar os parabéns a um menino que para mim é muito especial... o Roquinha. Este menino é afilhado da Mizé e viveu, juntamente com os pais, algum tempo na nossa casa. Afeiçoei-me muito a ele no tempo em que esteve connosco, pelo que a separação deixou-me muito triste e algumas mágoas até, na certeza porém de que, apesar de não o demonstrar, sinto um grande carinho por este menino que hoje faz três anos.

Parabéns Roquinha e muitos beijinhos do tiiiio!

Parabéns da tua Di

Parabéns Rodrigo!!!

Hoje o meu afilhado faz 3 anos, parece que foi ontem que estava na sala de partos a ver a minha irmã a puxar tanto, tanto que parecia rebentar.
Foi muito bonito assistir ao parto dele, assim como ao da minha sobrinha Beatris, foram momentos únicos na minha vida, sinto-me uma priviligiada.
O Rodriguito chama-me Di, quando chega ao pé de mim já vem de biquinho pronto para me dar um beijo delicioso.
Está sempre a pedir à minha irmã que quer ver a Di e o Bebé, mas quando chega cá a casa e vê os brinquedos do primo esquece as saudades, é muito engraçado, pois não só quer matar saudades da Di e do Bebé, mas também dos brinquedos do Bebé.

Rodriguito a Di adora-te e embora ainda não mo digas com palavras fazes -mo sentir também.
Desejo que recebas muitos Cars e que cresças muito feliz...

Beijo grande da tua Di e do Bebé.

Dia Internacional da Pessoa com deficiência dia 3 de Dezembro

Hoje comemora -se o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, sei que a palavra deficiente acarreta com ela uma conotação muito negativa, mas não podemos ter medo de a dizer e como tal vou deixar -vos aqui algumas frases para pensar...


" Amar é descobrir que a deficiência do próximo, faz parte do perfeito mosaico humano"
Douglas Domingos Américo

"O preconceito é o filho da ignorância"
William Hazlitt

"Não é a lei que vai proteger o portador de deficiência, é a consciência"
Gonçalo Borges


" Prefiro a diferença à indiferença"

" Diferente é aquele que não ama alguém por ser diferente"

" O mundo seria monótono se não existisse a diferença, esta faz com que o mundo seja uma paleta colorida"

" Quem se culpa pela diferença guarda consigo uma grande mágoa, nunca conseguirá ser feliz"

" Tratar as pessoas de maneira diferente não é discriminá-las ,mas sim valorizá-las já que não há duas pessoas iguais"

" Num mundo onde procuramos a perfeição, ser imperfeito é marcar a diferença"
Mizé



Para todos os que são diferentes, como eu...


Miguelito amo-te cada vez mais.

Pai babado... força Afonso!

Olá a todos. Estes últimos dias têm sido uma grande azáfama. O Miguel José não nos dá descanso. Agora que começou a caminhar não pára um segundo. Temos passado momentos divertidíssimos com as peripécias do nosso filhote. Mas nesta altura também aumentaram as preocupações... é que este rapaz que ainda só agora começou a andar, pensa que também sabe correr o que lhe tem provocado algumas quedas. Eu sei que é perfeitamente normal, mas a mim aflige-me um pouco mais devido ao shunt que ele tem na cabecinha. Mas tirando isso, tem sido tudo espectacular. O Miguel José está muito desenvolvido e está cada vez mais esperto. Na creche já passou a fase do choro... até já vai sozinho para a salinha quando o ali deixamos de manhã. Tem-se adaptado muito bem às rotinas. O que mais me impressionou foi o facto de ele se dirigir sozinho para a cama na horinha da sesta. Logo ele que nunca foi grande adepto de dormir.Este post que escrevo hoje, serve também para dar uma grande abraço e uma palavra de força ao Luis e sua esposa Carla, pais deste lindo menino que está na foto... o Afonso.Este rapazão vai amanhã ser internado para ser submetido à cirurgia ao palato. São alturas muito difíceis como vocês podem imaginar.

Muita força meus amigos. Estamos todos a torcer pelo Afonso. Muitos beijinhos para esse herói.

Pai babado... é sempre a andar!

Pois é... o Miguelito já caminha.Tanto eu como a Mizé tivemos oportunidade de assistir no Domingo às primeiras "passadas" do Miguel sem qualquer ajuda... foi muito emocionante. Temo-nos divertido muito com ele. Apesar de ser muito refilão é também muito carinhoso, um verdadeiro doce. É um verdadeiro consolo quando ele, por iniciativa própria, nos estende os braços para nos dar abracinhos. Normalmente à Mizé, os abracinhos são acompanhados de beijinhos, mas eu não tenho ciúmes, muito pelo contrário.

Ontem fiquei muito triste quando a Mizé me ligou a contar o que se tinha passado no HSJ com a técnica de raio X. Fiquei muito triste, pois eu sei como o Miguelito reage quando vê as batas brancas, e se não se tiver um pouco de paciência e sensibilidade, é muito difícil fazer-lhe qualquer exame. Pensei que aquela profissional nunca agiria daquela maneira fria e insensível, se soubesse das angústias e preocupações com que nós pais de crianças com FLP ou qualquer outro tipo de problema de que sejam portadoras, vivemos diariamente.Felismente atitudes como esta, não fazem parte do que se pratica habitualmente no Hospital de São João e nós sabemo-lo perfeitamente, pois sempre fomos tratados irrepreensivelmente pelos profissionais de saúde que ali trabalham. Infelismente, tal como em todas as profissões, há bons e maus profissionais. Até ontem só tinha conhecimento de óptimos profissionais a trabalhar no HSJ, e a verdade é só uma, se o rácio fosse este em todos os hospitais, teríamos um sistema de saúde perfeito a nível de recursos humanos. Àqueles pais que consultem este blog pela primeira vez, gostava que ficassem cientes de que em nenhum outro hospital, e escrevo por experiência própria, serão tão bem atendidos como no Hospital de São João do Porto.Bem, mas o que interessa é que o Miguel está muito bem. A educadora diz que ele é muito activo e também muito engraçado.

Um abraço para todos.

Já temos caminheiro...

Olá. O meu bebé finalmente já anda.
No domingo começaram as aventuras mais ousadas, fez pequenos percursos sozinho , na segunda-feira caminhou muito mais, percorreu a casa toda fazendo expressões de felicidade, fiquei tão emocionada, pois é uma coisa que espero há meses.
Agora já vai ser mais autónomo, pois queria que eu andasse sempre com ele para caminhar e também já vai libertar mais as minhas costas que se fartam de reclamar.
Agora falta dizer Papá, já que chama o pai mamã.
O Miguel como excelente pai que é merece isso, como tal vou continuar o treino.
Meu amor amo-te muito e deixa lá ,um dia destes deixas de ser mamã e passas a ser papá.
Amo-vos muito.

Cada um nasce para o que nasce!

Olá a todos.
Estou a escrever este texto não pelos melhores motivos, mas gostaria de partilhar convosco a minha tristeza e indignação do modo como o Miguel hoje estava a ser tratado no Hospital São João.
Tal como é hábito fomos mais uma vez a uma consulta, desta vez de Neurologia, mas anteriormente o Miguel foi fazer um RX para verificar se o Shunt está bem regulado, pois como já referi anteriormente ao fazer a Ressonância Magnética pode ter desregulado.
Como é normal o Miguel tem muito medo "das batas brancas" e de tudo o que envolve as mesmas, como tal ao entrar na sala onde se iria realizar o RX começou logo a chorar, tentei acalma- lo mostrando -lhe os brinquedos que ali estavam, mas a única coisa que consegui foi um sorriso nervoso.
Ao deita-lo na maca as coisas pioraram bastante e com a insistência da técnica que ele não podia mexer- se nem chorar para realizar o exame, as coisas em vez de melhorarem pioravam, pois tive de agarrar o Miguel para ver se conseguia fazer o exame, mas em vão pois ele tem tanto medo que fica com imensa força.
A técnica mostrava impaciência atravez de gestos, modo e tom de voz que usava, eu estava cada vez mais nervosa. Chamou então um Auxiliar para ajudar a segurar o Miguel, claro que ele chorava cada vez mais e aqui as coisas pioraram muito, pois a técnica insistia com o Senhor para agarrrar o Miguel com força e cada vez que esta dizia:- Tem de ser com força, força...agarrem com força.
Eu passei de nervosa a furiosa e perguntei à senhora se sabia que o Miguel só tem 16 meses e esta replicou que sim, eu disse-lhe uma serie de verdades e desabafos num tom de voz que mostrou bem a minha indignação, disse-lhe que não iria fazer o exame ao Miguel uma vez que esta mostrava ser bastante desumana. Fiquei tão nervosa que as lágrimas corriam pelo meu rosto e todo o meu corpo tremia como se estivesse no Polo Norte.
O Senhor Auxiliar acompanhou -me ao corredor tentando acalmar-me, pois via o estado em que me encontrava com o Miguel ao colo.
Supostamente esta Senhora, se assim a posso chamar, deveria ter outra sensibilidade para lidar com crianças e sabendo que o Miguel já tinha sido submetido a cirurgias devia entender o pânico deste.
Tenho muita pena que isto tivesse acontecido, pois sempre fui bem tratada no HSJ e estou habituada a profissionais humanos, o Senhor Auxiliar revelou ser mais sensível que a técnica o que não deveria acontecer, mas infelizmente as pessoas são colocadas através de papeis sem se verificar a sua aptidão para lidar com pessoas e especialmente com crianças.
Já bem basta por tudo o que o Miguel tem passado e tem de passar e ainda por cima aparece uma pessoa à frente que piora as coisa!!
Estou farta de ver o Miguel sofrer e consequentemente de sofrer com ele são as cirurgias, os exames, observações por parte dos médicos e todas as rotinas que envolvem o hospital, como tal não podia permitir que fizessem sofrer ainda mais o Miguel.
Sei que o exame tem de ser feito, mas não daquela maneira e muito menos naquele local.
Não saí do hospital sem ir falar com a Directora do serviço, que me recebeu muito bem e disse que iria ver o que se passou.
Acho que as pessoas reclamam pouco os seus direitos o que faz com que as coisas que estão mal continuem mal e consequentemente piorem. Se eu antes já era refilona, então desde que o Miguel nasceu, saiam da frente, se mexem com ele viro fera e mostro as garras.
O Miguel é tudo para mim e no que depender de mim não o vou deixar sofrer.
Sei que nem toda a gente trabalha naquilo para que tem vocação, mas pelo menos devem esforçar -se para o fazer bem, como o povo diz " cada um nasce para o que nasce"
Amo-te muito meu filho.

Pai babado... Parabéns Gabriel!

Olá a todos. O Miguel José continua com otites nos dois ouvidinhos. Mesmo assim tem andado bem disposto, embora um pouco mais irritadinho. Quem já teve otites sabe o quão dolorosas podem ser. Neste últimos dias já não chora quando fica na creche. Ao início não o levava à creche nos dias em que eu ficava em casa, para poder ficar mais tempo com o meu bebé, contudo foi um erro, pois isso estava a fazer com que ele não se habituasse às rotinas da creche. Agora quando estou em casa vou buscá-lo apenas no fim da horinha de dormir.
Por incrível que pareça, ontem até tiveram que o acordar para lanchar.
O Miguel é sem dúvida alguma, um miúdo excepcional.
Mas hoje escrevo este post para dar os parabéns atrasados, a um menino igualmente exceptional, o Gabriel, que ontem fez dois aninhos.
Este herói é portador de hidrocefalia e de uma doença metabólica ainda não identificada, e também ele, em tão tenra idade, já passou e continua a passar por graves problemas, que tem ultrapassado com a ajuda e o amor de uma mãe incrivelmente forte e corajosa, a Vânia.
Parabéns Gabriel e muitos beijinhos para vocês.

Olá

Olá a todos. O Miguelito está doentito, está com otite e constipado. Os ouvidos dele são um problema, anda há um mês com muitas secreções no nariz, o que faz com que apareçam as otites. As otites são muito frequentes nas crianças com FLP, para tal deve -se manter o nariz sempre muito limpinho colocando várias vezes ao dia soro fisiológico e aspirar sempre que necessário.
As crianças com FLP ao comerem alimentos mais líquidos, tal como iogurte ou papa, sai-lhes a comida pelo nariz, este fica sujo sendo assim necessário colocar soro, aspirar e limpar muito bem o nariz após as refeições.
Desde que foi para a creche as coisas neste sentido complicaram -se, pois lá não o aspiram com o aspirador de sucção, mas sim com aqueles que têm uma bombinha de borracha que apertamos, não sei como se chamam, que não são nada eficazes.
Já que falo na creche vou dizer -vos que as coisas agora já não estão a correr tão bem, pois a novidade já passou e o Miguelito já se apercebeu que fica longe de mim, então tem sido uma choradeira, até já conhece o caminho e quando se apercebe que estamos a ir para a creche começa a chorar, já estão a ver o que acontece quando chegamos lá... é horrível chora agarrado a mim que não quer ficar e lá vou eu com o coração apertadinho.
Quando o vou buscar fica tão feliz dá-me muitos beijinhos e abracinhos, a Educadora diz-me que ele depois fica bem e que não chora mais.
Tem sido complicado e agora que ficou comigo estes dias em casa, vai ser bonito para ficar na creche.
Muitos beijinhos para todos.

Pai babado... Bem vinda Letícia!

Olá a todos. Apresento-vos o membro mais novo da família... a Letícia. Nasceu ontem no Hospital de Viseu. É filha da minha irmã Sara e do meu cunhado Patrick. É linda... Nasceu com 52 cm de altura e 3,430kg de peso e já tem uma mana que é a Lara que anda radiante com o seu nascimento. Muitas felicidades para os papás e para as maninhas.

Até que enfim...

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Até que enfim...tanto tempo sem computador fez com que as saudades apertassem . Pois é, muita coisa aconteceu desde a última vez que conversámos.
Vou começar pelas férias, estas foram maravilhosas, não, não fomos para o Brasil ficamos por Espinho, mas foram maravilhosas porque qualquer coisa feita na companhia do meu bebé é bom. Só foi pena o Miguel não ter estado connosco o tempo todo, pois não teve férias porque as tirou quando o Miguelito foi operado.
Eu adoro praia e este ano não me posso queixar, pois fiz dois meses de praia e parece que o Miguelito sai à mãe, adora brincar na areia,mas herdou o gosto pelo mar do pai, se o deixássemos entrava pelo mar.
Conquistou a vizinhança das barracas do lado, toda a gente falava com ele, todos lhe perguntavam:
-Como faz o avô, Miguelito?
E ele fazia o gesto que estava a fumar, pois num fim de semana que o meu pai veio cá visitar-nos ele olhou para ele e imitou-o a fumar. É muito observador aprende tudo o que vê.
Mobilizava toda a gente para o passearem no areal. Passaram muito rápido estes dois meses de praia e como estava sempre a contar os dias, pois já sabia que se aproximavam dias difíceis ,ainda foi pior.
Quando falo nos dias difíceis, falo na ida do Miguel para a creche, mas antes de passar para este capítulo complicado ainda vos quero falar de outras coisas.
Apesar de não termos tido umas férias como merecíamos divertimo-nos muito, imaginem que até fomos a um passeio de autocarro, a Seia ao Museu do Pão, podem pensar que somos loucos, mas o Miguel adorou. Andámos num comboio turístico e foi uma festa, desde cantar o Apita ao comboio ao Quim Barreiros foi demais, o Miguelito estava doido, batia palmas dançava, foi uma alegria, sim somos uns barraqueiros...
Outra aventura foram as festas de Verão na terra da minha mãe, três dias de farra, no último dia imaginem que almoçámos na festa naquelas tascas que se fosse lá a ASAE fechavam -na só de olhar, aquelas tascas onde tudo é feito às três pancadas, mas tudo nos sabe bem, o vinho parece ter sabido muito bem ao Miguel e ao meu irmão, pois só vieram embora porque as pessoas queriam «arrumar a barraca»... imaginam como ficaram. Quando era mais novita eu e as minhas primas não dispensávamos as festa do Avelal, íamos todas para casa dos meus avós e era só dançar, gosto muito das festas tradicionais e gostava que o Miguelito continuasse com a tradição. Fomos à famosa Feira de S. Mateus e o Miguelito andou pela primeira vez de carrocel, mais uma festa. É impressionante a alegria do Miguelito tudo para ele é uma festa... é farrento como os pais.
Mas o que é bom acaba depressa... chegado o mês de Setembro regressaram as idas aos médicos o Miguel fez nova Ressonância Magnética para verificar se está tudo bem e ainda não temos noticias do contrário.
Fomos ao neurologista do Miguel que agora é o Doutor Josué, pois a Doutora Alexandra Adms já não se encontra no hospital, esse dia foi para esquecer, pois tínhamos consulta para as 11:30h e só saímos do HSJ às 15h. Agora estamos à espera para fazer um Raio X para verificar se o Shunt não se desregulou ao fazer a Ressonância, ele está regulado para uma pressão e com o exame pode ter desregulado, para quem não está dentro do assunto, imaginem uma torneira que está a deitar água que podemos abrir mais ou menos, o Shunt é igual está a tirar a água da cabeça do Miguel e pode ser regulado para esta sair mais ou menos.
Este mês foi o mês que eu tanto temia, a ida do Miguel para a creche, iniciamos uma busca mais ao menos às escuras, perguntamos informações a esta e aquela pessoa, mas como todos nós sabemos o que agrada a uns não agrada a outros, mas no fim decidimos pelo Portugal dos Pequeninos.
Estava com muito medo da reacção do Miguelito, pois foram 15 meses sempre comigo, dediquei todo o meu tempo ao Miguel onde eu ia ele também ia, andávamos sempre colados. Mas como sempre o Miguel surpreendeu -nos, adorou ficar na escolinha, quis logo ir para junto dos meninos brincar, quando lhe disse xau ele atirou -me beijinhos e disse xau, fiquei muito feliz, no entanto, chorei tanto...
Nos dias seguintes tudo correu bem até um dia que se agarrou a mim a chorar, os meus olhos encheram -se de água, mas vim -me logo embora, foi horrível.
Quando o vou buscar fica tão feliz, tão feliz que me dá abracinhos e carinhos consecutivamente, é maravilhoso sentir todo este amor.
O Miguel continua maravilhoso é um autêntico papagaio tudo o que vê imita é muito carinhoso, alegre, simpático e comunicativo.
Cada dia que passa o amo mais se isso é possível.

Pai babado... parabéns lampião.

Olá a todos. Ontem foi o primeiro dia de creche do Miguel José. Ele simplesmente adorou, mas sobre este dia será a Mizé a escrever. Hoje passei aqui só para dar um grande abraço aos meus amigos Ramiro e Adelaide que vão ser papás. Muitos parabéns meus amigos...

PS: Ó lampião, já deves andar a sonhar com as idas ao estádio da LUZ com o teu/tua filhote(a).
Quero ver o que vais dizer à criança quando ela te perguntar "Ó papá porque é que nunca ganhamos?".

Pai babado... é só festa.

Olá a todos. Tenho a certeza que devem ter saudades dos posts da Mizé. Esta semana já devemos receber o nosso computador. Entretanto deixo-vos aqui um vídeo dos meus amores na festa de ano do Avelal (terra Natal da mãe da Mizé).
O meu rapaz adora dançar. Sai aos pais. É um verdadeiro folião.

Um abraço para todos.

Pai babado... Parabéns Sónia!

Pois é... o nosso computador ainda não está composto. Mais uma vez roubei cinco minutos ao meu trabalho, desta vez para vir aqui deixar os parabéns a uma mãe também muito especial, a Sónia. Deu à luz no Sábado um menino portador de fenda... o Marco. Desejo-vos muitas felicidades e espero que tudo vos corra pelo melhor, tal como tem acontecido connosco. Muitas felicidades e muitos beijinhos para o Marco.

Pai babado... a 1.ª cirurgia.

Passou um ano desde a primeira cirurgia do Miguel José...

Quando tivemos conhecimento de que o Miguel ia nascer com FLP, uma das nossas maiores preocupações, comum a todos os pais na mesma situação, era a de saber quais os melhores profissionais de saúde para cuidarem do nosso filhote. Pesquisei imenso na internet, falei com alguns médicos e a conclusão a que chegámos naquela altura, foi de que, para ser operado pelos "melhores", o Miguel José tinha que ir para o Brasil, mais propriamente para o "Centrinho". Enviei então um mail para o "Centrinho" para me fornecerem mais informação e decidi que era no Brasil que o mau bebé iria ser operado.

Naquela altura ainda não tinha conhecimento do grupo de trabalho que existe no HSJ. Mais tarde falaram-nos desta equipa e do fantástico trabalho do Dr. Bessa Monteiro... confesso que no início não fiquei muito intusiasmado com a ideia de ele ser operado noutro local que não no "Centrinho", contudo, muito influenciado pela Mizé, decidi arriscar.

Fantástico... foi esta a palavra que me veio à cabeça quando vi o Miguel José após a cirurgia. Superou todas as minhas espectativas... não esperava que numa primeira cirurgia fosse possível o Miguel José ficar tão bem. A recuperação do Miguel José foi espectacular. Graças a Deus tudo correu maravilhosamente.

Já por diversas vezes aqui escrevi acerca do Dr. Bessa Monteiro e do seu fantástico trabalho que tem feito com o meu filhote, mas não há nada que eu diga que consiga exprimir a gratidão que tenho por este "senhor".

Num mundo tão cruel, em que se dá tanta importância à beleza exterior das pessoas, é graças a este "senhor" que o meu filho vai poder ter uma vida perfeitamente normal, sem olhares de preconceito e até de troça.

Muitos beijinhos filhote...

Força Martim,

Olá a todos." Roubei" cinco minutos ao meu horário, para vir aqui desejar muita força à Cátia e ao seu rebento, o Martim, que foi ontem operado ao palato. Tenho a certeza de que ele vai recuperar muito bem...
Tudo de bom para vocês. Um beijinho muito grande para esse pequeno grande heroi.
http://pequenograndeheroi.blogspot.com/

Que saudades.

Oi, já estava com saudades de conversar convosco, mas como sabem o nosso computador está avariado.
Espero que esteja tudo bem com todos aqueles que nos acompanham, nós andamos muito bem, temos ido muito à praia e tal como eu o Miguel adora praia, no entanto, ele adoraria andar sempre na areia, mas como tem que passar o dia quase todo no chapéu fica um pouco chateado, quando chega o momento de ir brincar para fora do chapéu é uma alegria. Adora ir ao mar, isso herdou do pai, pois gosto mais de um banho bem quentinho.
O nosso Miguelito ainda não caminha nem gatinha, mas quer andar sempre no chão as nossas costas é que pagam. Continua encantador, aprende tudo o que lhe ensinamos, tem uma mão muito pesada está sempre pronto a bater em alguém ou a dar um abracinho e miminhos.
Desejo umas óptimas férias para todos, ou se for o caso um bom trabalho. Espero que o computador fique rápido consertado.
Beijos para todos.

Pai babado... olá a todos.

Olá a todos. Já passou algum tempo desde que efectuei o último post neste blog.

Não temos dado notícias porque fomos passar mais alguns dias em Viseu e para além disso, o nosso computador está avariado. Uma vez que já me encontro a trabalhar, "roubei" um pouquinho de tempo ao expediente, para escrever este texto.

Como já vos disse, já voltei ao trabalho, uma vez que a minha licença de apoio à família terminou... tem-me custado um pouco. Estava tão habituado a estar com o meu filhote o dia inteiro, que agora fico cheio de saudades quando vou trabalhar. Apesar de tudo o que se passou nesse tempo, foram dias inesquecíveis.

O Miguel José está muito bem. O shunt que lhe foi colocado na cabecinha está a funcionar muito bem e os valores do perímetro cefálico estacionaram. Recuperou muito bem da operação e o desenvolvimento dele está a ser espectacular. Continua o mesmo glutão e bem-disposto de sempre, mas também está muito refilão.

Adora praia. Alugámos uma daquelas barracas de praia para estes meses de Verão. A Mizé vai para a praia com o Miguel José durante a manhã e eu vou lá ter quando saio do emprego. O Miguelito até já está mais moreninho. Ele adora brincar na areia, molhar os pés na água do mar, no fundo tal como a maioria das crianças não é?

Quanto a mim, se já antes me preocupava excessivamente com o Miguel, desde a última operação ainda fiquei pior. Não consigo controlar. Vejo em tudo uma possibilidade do Miguel se magoar na cabeça, ou provocar qualquer dano no shunt. Vale-me a Mizé que é muito mais ponderada e tem muita paciência para me aturar.

Quando o nosso computador já estiver composto, voltaremos dar-vos frequentemente notícias do nosso bebé, bem como irei colocar à vossa disposição uma outra página com uma vertente mais científica acerca da FLP e da Hidrocefalia.

Um abraço para todos e beijinhos especias para todas as crianças portadoras.

Tudo está a correr bem...

Pensavam que se tinham visto livres de nós?
Regressámos no Domingo depois de estarmos alguns dias em Viseu a descansar e a "matar" saudades, divertimo-nos muito, fomos ao aniversário da Leonor, aproveitámos para ir dançar, sair, já que a minha mãe fica com o bebé temos de aproveitar para descontrair.
Quem também se divertiu muito foi o Miguelito, experimentou uma data de coisas novas tais como: banho de lama, banho de piscina, brincadeiras com as tartarugas, observar formigas , entre outras coisas, é muito giro vê-lo explorar a natureza.
Fomos passear na mata ele adorou, tenho muita pena do Miguel não poder crescer onde cresci é muito bom crescer no campo junto da natureza e dos animais com muito espaço para brincar.
O Miguel está muito bem, fomos à D. Ana Maia e ele continua a crescer e a engordar como sempre, só que desta vez a cabeça não cresceu, tal como era esperado, é sinal que o shunt está a fazer o seu trabalho.
Para finalizar quero que todos saibam que o Miguel tem sido um Super- Pai, para além de cuidar do Miguelito também faz uns pratos deliciosos tanto para mim como para o bebé, faz uma farinha de pau melhor que a minha. Apesar das saudades vou tranquila para o trabalho, pois sei que o Miguelito não poderia ficar melhor.
Amo-vos muito meus amores.

P.S: Muita força para o João Valério que amanhã vai ser operado para fechar o palato.Vai tudo correr pelo melhor. Muitos beijinhos bebé herói.

Que dia tão feliz...

Como é sabido o meu amor fez um aninho, tem sido um ano muito difícil, mas também cheio de alegria. Os momentos de grande felicidade fazem com que esqueçamos grande parte dos momentos difíceis por que temos passado.
Fui muito bom passar quase um ano em casa com o meu bebé, não foi pelo melhor motivo, mas foi muito bom poder acompanhar todos os minutos do desenvolvimento do Miguel.
Sou uma pessoa muita activa e pensei que iria ser complicado estar tanto tempo em casa, mas pelo contrário, o Miguel preencheu todo o meu espaço.
Quando me diziam : -Aproveita que ele cresce rápido. Pensava que não seria bem assim, mas afinal este ano passou a correr.
Tem sido um ano muito cheio, tudo aconteceu de bom e de mau, mas uma coisa eu tenho a certeza somos muito felizes os três e não queria que fosse de outro modo, conformo -me com o que Deus me deu e sei que nos vai ajudar a vencer tudo e todos, apesar de por vezes quase perder as forças.
Tem -me valido os grandes homens que tenho a meu lado e a ti maridão dizer -te que és um pai e marido maravihoso, obrigada pelo filho que me deste.
O Miguel não é pai só de nome, pois ele participa em tudo na vida do Miguelito e agora que está em casa com ele até a comida lhe faz e tenho a dizer-vos que faz uma farinha de pau melhor que a minha.
O Miguel quando nos casámos não fazia rigorosamente nada em casa, a não ser desarrumar, no entanto, hoje em dia ajuda-me em tudo têm sido três anos de aulinhas, mas agora está um dono de casa exemplar só não passa a ferro e estende a roupa. Custou-lhe a habituar-se, mas agora acho que já dá valo. Chega de conversa e vou é contar -vos o como foi a festinha de anos do Miguelito.
No Sábado festejámos o aninho do nosso bebé, fizemos a nossa família vir de Viseu para cantar os Parabéns ao Miguelito. Correu tudo bem, nós adoro ter a casa cheia, de preparar as coisas para receber as pessoas e de cozinhar. Fui eu que fiz o bolo de anos do Miguelito, sou uma mãe galinha e como tal ninguém melhor para fazer o primeiro bolo de aniversário do meu bebé.
Já que estou a falar da preparação da festa quero agradecer às minhas manas a valiosa ajuda que me deram e claro ao meu cunhado Filipe, pois foi ele que cozeu o camarão hihihihihi!!!!!!!
E nesta data com tanto significado quero desejar que no próximo ano tudo corra melhor.
Obrigada a todos os que desejaram os Parabéns ao Miguelito e aos que nos têm apoiado e se alguém pensa que não vamos vencer os três juntos que se desengane o amor tudo vence.
Amo-vos muitos infinitos...

Pai babado... Parabéns filhote!

Há um ano atrás por esta hora já tínhamos o nosso filhote no colo. Depois de 16 horas em trabalho de parto, finalmente o meu bebé "veio ao mundo". Foram momentos de pura felicidade como já descrevi anteriormente neste blog.

Desde de esse dia que temos vivido numa montanha russa de sentimentos, tão depressa estamos no pico da felicidade como logo a seguir descemos a pique em tristezas e angústias.Este ano o Miguel José já foi operado três vezes... é muita operação para um ser tão pequenino, contudo sendo tudo para bem dele, apenas temos que nos conformar e rezar para que Deus continue a zelar pelo nosso herói.

Apesar de agora vivermos com o medo de haver complicações com o shunt, somos muito felizes com o nosso bebé. Ele é fantástico.

Dá na vistas onde quer que vá, não só pelas cicatrizes, mas especialmente pela simpatia e boa disposição. Já começa a derreter os corações das meninas com aquele sorriso tão especial.

Tenho tido o privilégio de estar permanentemente com o meu filhote desde a última cirurgia, uma vez que a Mizé teve que ir dar aulas, pois já gozou de todas as licenças que lhe eram permitidas.Tem sido óptimo. Brincamos imenso, dormimos... é uma paródia.

O Miguel José veio preencher um espaço vazio nas nossas vidas.

Gostava que as pessoas que visitam este blog, principalmente aqueles pais que ainda vão ser pais de meninos com FLP e aqueles que os filhos com FLP ainda não foram operados, conseguissem perceber que nós os três somos mesmo muito felizes, apesar de todas as contrariedades.

Para finalizar gostava de deixar aqui uma mensagem para as mães de crianças com FLP. O que vou escrever pode parecer fantasia, mas para mim não é... Antes de por estas crianças no mundo, Deus escolhe as melhores mães para eles, aquelas que podem realmente cuidar deles. Às vezes ouço comentários tão infelizes de outras pessoas acerca da nossa experiência, que a única coisa que consigo pensar é "se vocês fossem pais de uma criança com FLP, ela iria ser muito infeliz, ainda bem que têm filhos saudáveis".

Para o Miguel José só podia ser mesmo a MIzé e para os vossos filhos não poderia ser mais ninguém.

Parabéns filho... és o maior!

Pai babado... que coragem!

Olá a todos. Hoje, dia da criança, eu e a Mizé decidimos ir fazer umas comprinhas com o Miguel José. A dada altura, fomos abordados por uma jovem rapariga de 23 anos que trazia consigo um bebé de cerca de 19 meses, que já nos havia contactado anteriormente através deste blog, para nos colocar questões acerca da hidrocefalia, uma vez que ao seu bebé também lhe havia sido diagnosticada a mesma doença. Ela reconheceu a Mizé das fotografias deste blog e veio ter connosco para nos conhecer pessoalmente. Ficámos muito contentes por mais uma vez, através deste blog, podermos de alguma maneira ajudar outras pessoas que passam por situação idêntica à nossa.
A Vânia, assim se chama a jovem, partilhou connosco naquele bocadinho, a sua experiência desde a nascença do seu filhote.
Eu e a Mizé ficámos impressionados com a história desta jovem mãe. Para além de hidrocefalia, o seu bebé sofre também de uma doença metabólica que ainda não foi identificada, apesar de já lhe terem sido efectuadas ressonâncias, biópsias e outros exames.
Apesar das agruras, a Vânia fala do filhote sempre com um sorriso e com um brilho nos olhos.
A dada altura pensei para mim "como é possível que uma rapariga tão novinha já esteja a passar por tanto?".
É mais uma super-mãe que tivemos o prazer de conhecer e um exemplo a seguir.
Força Vânia.

Visita ao hospital!

No Domingo fomos ao HSJ para a Dra. Alexandra observar o Miguelito.
Fomos muito bem recebidos matamos saudades do amiguinho João e da sua mãe a D. Cecília.
A Dra. Alexandra disse que estava tudo bem e que o Miguel já pode fazer uma vida normal.
Ficamos mais descansados, mas estamos com receio do que possa vir acontecer, temos medo que haja uma infecção ou que o tubo entupa, no entanto são receios que temos que aprender a viver com eles, pois vão -nos acompanhar a vida toda, mas com a ajuda de Deus e a força do nosso bebé tudo vamos ultrapassar.
Quero aproveitar para agradecer, mais uma vez ,a todos os que nos apoiaram e aos que nos enviaram mensagens, que por vezes ficaram sem resposta.

O meu primeiro corte de cabelo!

O meu bebé cortou o cabelo pela primeira vez, ou melhor pela segunda, pois a primeira foram os médicos para a operação. Decidimos cortar -lhe o cabelo para uniformizar o penteado e principalmente, porque lhe dava um ar de doentinho e como o nosso bebé não está doente ganhou um penteado novo.

A Judite que é irmã da Marlene e simpática como ela, disponibizou -se para cortar o cabelo do Miguelito, foi um pouco complicado, mas com a ajuda de palhaçadas lá se conseguiu. Ficou muito giro parece um homenzito.

Obrigada Judite.

Mais uma batalha vencida!

Hoje a noite foi mais curta, o meu bebé dormiu a noite toda, a primeira vez desde que estamos no hospital. Custou bastante a adormecer, o meu maridão antes de ir embora para casa adormeceu o Miguel, mas com muito custo, muitas dores nas costas e de braços lá adormeceu. Durante a noite ia rabujando, mas nada que umas palmadinha no rabo não resolvesse. Para mim a noite foi calma, mas para enfermeiros e uma mãe a noite foi de grande agitação passava -se algo com auma criança, pois não tinham mãos a medir para lhes prestarem auxílio. É duro, muito duro ver crianças e bebés a sofrerem tanto.

Chegada a manhã tive uma óptima noticia, a Dra. Alexandra Adams deu alta ao Miguel e se Deus quiser só regressamos ao hospital no Domingo para o Miguel ir à consulta.

Dou graças a Deus por a operação ter corrido bem, no entanto, estou com medo da recuperação e do futuro, pois estou com medo das infecções ou que o shunt entupa ,deve ser de andar pessimista.

A partir de agora não vou acreditar no meu coração de mãe, pois este traiu-me,deixou-me convencer que o Miguel nunca iria passar este momento.

Porém nunca irei baixar os braços e quantas partidas o destino nos pregar cá estarei eu para ser eu a passar -lhe uma rasteira, pois quando as minhas forças parecem estar a acabar o sorriso do Miguelito e o abraço do Miguel dão -me de novo toda a coragem para seguir em frente.

Queria aproveitar para agradecer a todos os profissionais que tão bem trataram do meu bebé, o apoio que todos os nossos amigos e família nos deram.mesmo que à distancia, visto o Miguel não podia receber visitas. Agradece muito à minha amiga Marlene por ter deixado a nossa casa num brinquinho para receber o nosso príncipe.

Agora vou dormir, visto que estou a escrever e a dormir ao mesmo tempo, a minha caminha está a chamar-me, pois aqueles cadeirões do hospital deixam muito a desejar.

Miguelito és tudo para mim, obrigada por seres como és...

Meus amores amo-vos muito.

Mais um dia...

Cá estamos nós mais uma vez entre batas brancas e seringas, não tem sido fácil, mas os dias vão passando as noites é que parecem não terminar e o silêncio da noite aqui não se faz ouvir, entre a agitação dos profissionais de saúde e os gritos ensurdecedor dos gritos das crianças não há tempo para descansar.

O Miguel esta noite esteve muito agitado acordou às três da manhã e só por volta das seis é que adormeceu, muito graças a ajuda de um anjo que me ajudou, uma enfermeira. Foi desesperante chorou muito, não sabia se tinha dores ou se estava chateado.

No hospital parece que não há dia nem noite, no entanto quando ao sol dá lugar à lua tudo se torna ainda mais difícil.

No local onde estamos estão crianças com problemas muito graves e se já estamos mal pior ficamos.

O que tem ajudado a passar os dias é a companhia do João e seus pais, o Miguel adora o João está sempre a dar -lhe abracinhos. A mãe do João tem colaborado muito comigo durante as ausências do meu maridão, obrigada D. Cecília.

Embora o meu bebé esteja muito aborrecido tudo está a correr bem e se Deus quiser vamos embora amanhã.

Pai babado... 2.º dia.

Hoje o Miguel José voltou a ser ele mesmo em toda a sua plenitude. Riu-se imenso, brincou muito, contagiou toda a gente com a sua alegria. Fez ainda questão de mostrar todas as suas habilidades.
Comeu como é habitual... muito.
Graças a Deus não há até ao momento, sinais de infecções.
A angústia é grande, contudo tudo se torna muito mais fácil de suportar, ao vermos o nosso bebé tão bem disposto. É realmente uma força da Natureza.
Felizmente estamos muito bem acompanhados. Estão no nosso quarto mais dois meninos (o Rui e o João). Os pais são muito simpáticos. Tenho aproveitado para "para dar um pezinho" na Playstation com o João aqui no quarto.
Tenho pena de a nossa família não poder vir visitar o Miguel José. Devem estar todos ansiosos
por ver o nosso herói.
Continuamos a rezar para que tudo corra bem. Tia Luísa acenda lá mais umas velinhas.
Um abraço...

Pai babado... agora é esperar!

O nosso herói foi operado esta manhã pelas 08h30. A cirurgia demorou cerca de uma hora.

As próximas 72 horas são muito importantes... é muito importante o Miguel não contrair infecções, pois isso poderá trazer-lhe graves problemas no futuro. Rezemos para que isso não aconteça.

Se tudo correr bem, e vai correr, o Miguel José fica internado aqui no HSJ cerca de cinco dias.

Não vos vou descrever o que eu e a Mizé estamos a sentir porque não há palavras para isso. Tem sido tudo muito difícil, mas quando vemos o nosso filho já a comer e a sorrir algumas horas após a operação, ganhamos outro alento e acreditamos que tudo vai correr pelo melhor.

Aqui no HSJ temos sido muito bem tratados. A nível humano o HSJ é irrepreensível e a nível físico está em fase de mudança.

A Mizé está a ser a mesma Mizé de sempre... uma verdadeira guerreira. Temos chorado muito os dois, mas ela dá-me muita força e apoio. Por norma devia ser ao contrário, o "homem tem que ser mais forte que a mulher" mas no nosso caso é completamente ao contrário. No que toca ao Miguel José sou um autêntico bebé chorão. Sou o verdadeiro "pai-galinha".

Temos recebido muitas mensagens de apoio de familiares e de amigos. Claro que são todas as mensagens importantes, mas há algumas que me têm tocado especialmente... estou a falar do apoio que nos têm dado amigos que tivemos o prazer de conhecer através deste blog e que também convivem de perto com a "FLP. Muito obrigado a todos e continuem a rezar pelo nosso bebé.

Força filho, para ti é "canja"...

Pai babado... É já amanhã.

Hoje a Mizé foi contactada pela Dr. ª Alexandra Adams para nos informar de que a operação para a colocação do "shunt" será amanhã, tendo o Miguel José que ser internado hoje à noite no HSJ.

Não estava à espera... ainda estou a tentar digerir tudo isto. Quero acreditar que tudo vai correr bem, mas o medo de algo correr mal é constante. Ainda não tinha sentido tanto medo desde que o meu bebé nasceu.

Gostava de pedir aos meus amigos, família e toda a gente que ler este post, para amanhã rezarem para que tudo corra bem com o meu menino.

Amo-te muito filho...

Três anos...já!!!!!!!

Oi, como já referi não tenho o dom da escrita como o meu maridão, muito menos neste momento, no entanto, não poderia deixar passar este lindo dia sem dizer nada.
Hoje faz três anos que eu e o Miguel casamos, foi um dia lindo correu tudo como desejei.
Conhecemo-nos na escola tinhamos 16 anos e começamos a namorar aos 17 anos.
Somos muito diferentes um do outro numas coisas, iguais noutras, mas de uma coisa eu tenho a certeza o Miguel é a minha alma gémea, o homem da minha vida. não conseguimos estar um sem o outro, quando discutimos passado um bocado já estamos bem, pois o Miguel vem -me abraçar e dar beijinhos.
Não tem sido fácil lidar com tanta complicação, mas o nosso amor vence tudo, não imagino a minha vida sem ele de verdade já nem me lembro como era a minha vida sem ele, parece que sempre fez parte dela.
Meu amor sempre foste tudo para mim e agora que me deste este filho maravilhoso ainda mais, espero que o nosso amor dê mais frutos maravilhosos como o nosso Miguelito.
Amo- te muitos infinitos meu amor.

Pai babado... Não sei que pensar!

Dizem que depois da tempestade vem a bonança... ao contrário do que eu pensava, a tempestade ainda não passou. Ontem quando a Mizé me ligou a dizer que ia ser colocado o "shunt" no nosso bebé fiquei em estado de choque. Não estava preparado para aquela notícia. Depois da consulta anterior com a Dr.ª Alexandra Adams, deixei que a vontade e a esperança de o Miguel José não ser operado à cabecinha, se sobrepusesse ao bom senso e não me preparei para esta situação como costumo. Normalmente estava sempre à espera do pior. A primeira vez que esperava o melhor, aconteceu precisamente o contrário. Já não sei o que pensar.
É grande o esforço para não nos irmos "abaixo". Vale o sorriso e a boa disposição constante do nosso garotão. Agarramo-nos ao facto de sabermos que esta cirurgia é para o bem dele e que, apesar de algumas limitações, ele vai poder ter uma vida normal.
Parte-me o coração ver a Mizé tão triste. Olha para o Miguel e chora desalmadamente. Não sei como ela se aguentou ontem quando recebeu a notícia. Valeu-lhe o facto de ter aqui uma grande amiga, que está sempre junto dela nos momentos mais difíceis, a Marlene. Agradeço-lhe a ela e à família dela o apoio que ontem deram à minha "grossa". Ajudaram-na muito.
Por coincidência, hoje faz três anos que eu e a Mizé nos casámos. Se à três anos atrás, eu soubesse que hoje ia estar a passar por esta situação, tinha-me casado na mesma sem pensar duas vezes. A Mizé é a mulher da minha vida, e juntamente com o nosso filhote, a pessoa mais importante da minha vida.
Amo-vos "muitos infinitos"... O caminho é sempre para a frente.

Mais uma batalha!!!

Hoje, foi mais um dos muitos dias difíceis, fui ao HSJ para uma consulta de Neurologia, ia com receio, pois como já sabem o Miguel tem hidrocefalia e a qualquer momento poderia ser necessário colocar o shunt e hoje isso confirmou- se.
A Dra. Alexandra Adams, tomou a decisão de colocar o shunt, pois o perímetro cefálico está com valores muito altos e não estabiliza.
Foi a segunda pior noticia desde que soube que o Miguel era portador de FLP. As outras operações eu já estava mentalizada para elas, no entanto para esta não estava, o meu coração de mãe dizia -me que ia correr tudo bem, mas...
Foi horrível quando a Dra. disse que era necessário o shunt, as lágrimas começaram a cair e ao contrário do que nós muitas vezes pensamos, a Dra Alexandra também ficou comovida e tentou acalmar -me, por vezes rotulamos os médicos de insensíveis, se é assim tenho tido muita sorte e todos os que acompanham o Miguel têm mostrado grande sensibilidade e serem muito humanos.
Enquanto esperávamos para sermos atendidos travei conhecimento com uma mãe, a Carla Sofia, que também fazia o mesmo que eu, conversámos muito trocámos números de telemóvel e quando saí do consultório caí nos braços desta, estava muito nervosa só queria acordar deste pesadelo, os meus medos são os mesmos da Carla, pois também ela está constantemente com receio que seja necessário colocar o shunt no Infante. Neste mundo ainda há pessoas boas e por vezes no meu caminho. Obrigada Carla!!!!!
Se o Miguel , o meu marido,tivesse ido comigo teria sido tudo muito mais fácil, mas estava a trabalhar e como tal faltou -me o meu braço direito, o meu porto de abrigo, mas mesmo assim ao telefone deu-me muita força e tentou secar -me as lágrimas quando as dele teimavam em cair, bem sei... Amo-te muito.
Refugieu -me em casa da Marlene e graças a esta e à sua família foi mais fácil passar a tarde.
Não consigo parar de pensar nas outras duas operações, só me vem à memória os momentos logo após as cirurgias quando me colocam o Meu Amor nos braços e ele não pára de chorar, lembro -me dos dias que passei internada quando o Miguel nasceu e teve de estar 8 dias na fototerapia , estes dias pareciam nunca acabar, eternos.
Neste momento só penso : Porque é que tem de acontecer tudo ao meu Miguelito?
Não tenho resposta e sei que nunca a irei encontrar, no entanto, só peço que Deus nos dê forças para superarmos mais esta dura etapa.

Meus amores não vai ser nada fácil, mas com todo o nosso amor vamos ultrapassar mais esta dura prova.

Amo-vos muito, meus amores.

Obrigada Mafalda e Marlene

Nesta minha profissão de que tanto se fala, ora é a avaliação de desempenho ora é a violencia nas escolas ou o booling tudo parece mal, no entanto, no meio de tanta coisa menos agradável surgem outras boas.

Como tal gostava de vos falar um pouco da Mafalda e da Marlene, a Marlene é uma amiga que fiz durante um ano lectivo, embora só tivesse sido um ano lectivo, pois como é sabido nós somos craques em andar com as malas às costas, esta amizade ficou e já lá vão 5 anos. Ela tem uma filha muito querida, a Mafalda, tem 8 ou 9 anos e é muito amiga do Miguel, é impressionante como eles gostam um do outro.

A Marlene tem -me dado muito apoio, está sempre disponível, faz -nos visitas, acompanha-me quando preciso e principalmente dedica -nos a sua amizade.

A sua filha Mafalda nunca se esquece do Miguel, quando vai a Fátima traz sempre uma lembrança ao bebé, coloca velas e reza por ele.

Sei que tudo isto não dá para agradecer, mas muito obrigada Marlene e Mafalda.

Mafalda continua a ser a boa menina que és, muitos beijos do Miguelito.

Força Sónia!!!

Na quinta - feira passada, recebemos uma visita muito especial ao nosso Blog.
A Sónia é uma futura mãe de um bebé com FLP unilaletal, teve a confirmação desta situação e como todos nós foi para o computador em busca de esclarecimentos e foi aí que esbarrou com o nosso Blog. Falámos pelo msn e mais tarde pelo telefone. Parecia que estava a viver o dia em que soube da má formação do Miguel, todos vivemos as coisas de forma diferente, mas um sentimento eu sei que é o mesmo, a insegurança, pensar "e agora?".
Sónia tudo se resolve, vai demorar até passar essa dor cada vez que pensa no assunto, vai chorar muito, mas pense numa coisa essas lágrima vão secar no dia em que vir o seu filho e apesar de tudo o que vai ter de passar o pior já passou, que foi o saber que o bebé é portador FLP. A partir de agora pense que tudo isto se resolve, não se pergunte porque é que aconteceu, aconteceu e pronto...
Tenham muita força e estamos aqui para o que precisarem e pensem que estão em boas mãos a equipa de FLP do HSJ é maravilhosa tem profissionais muito humanos que é o que nós precisamos.
Beijos e muita força.

A nossa caminhada

Na sexta-feira fui à Santa Rita a pé, sou crente, e Deus tem -me ajudado bastante, se assim não fosse não teria esta força toda.
A minha mana Tininha acompanhou-me o que facilitou muito a caminhada, pois são bastantes Kms, fomos sem sabermos o caminho e conforme iamos perguntando o caminho às pessoas só nos diziam :
-A pé? É muito longe!!!
Mas, o que é verdade é que fizemos uma caminhada de 7 horas, tudo correu bem.
Obrigada mana, por isto e por tudo, és uma mana e titi espectacular.

11 meses de pura felicidade

Sim, já passaram 11 meses, o meu bebé está a ficar um rapazão, qualquer dia já não lhe consigo dar colinho, ou melhor ele não vai querer colinho, mas sim correr.
Sei que o Miguel vai precisar muitas vezes do meu colinho, pois as pessoas são cruéis e se ele hoje não entende os olhares e comentários, mais tarde vai entender, mas o meu colo é enorme e nunca terá fim para o meu amorzinho.
Tudo farei para que ele não se sinta mal, tanto eu como o meu maridão queremos fazer dele uma pessoa com uma personalidade forte para mais tarde ele conseguir ultrapassar tudo o que possa surgir.
Já vencemos várias batalhas durante estes 11 meses, muitas virão, mas no final sei que vamos gritar vencêmos.
Quero que todos os pais de bebés como o Miguel pensem que isto tudo se ultrapassa, enquanto há problemas que já não é assim, custa muito, muito, mas os nossos filhos merecem tudo.
Meu amor obrigada pelo filho maravilhoso que me deste.
Miguéis amo-vos muito.

Pai babado... 11 meses!

Faz hoje 11 meses que o nosso rapazão nasceu. Foram, sem dúvida alguma, os meses mais felizes da minha vida. O nosso filho tem-nos proporcionado momentos fantásticos e de plena felicidade.
Agradeço a Deus todos os dias este filho maravilhoso que nos deu.
Adoro-te filhote.

P.S. e a ti também grossa.

Ser Mãe

Hoje é mais uma primeira vez, foi o meu primeiro Dia da Mãe.
Gostava de conseguir traduzir em palavras o quão feliz me sinto neste papel de mãe, é maravilhoso o sentimento que me une ao Miguel, é algo que não dá para traduzir em meras palavras. Desde a gravidez que a ligação e o amor aumenta.
A caminhada não tem sido fácil, muitas lágrimas teimam em cair, mas o sorriso do Miguelito e o amor do Miguel são mais teimosos que estas e não as deixam cair.
Tenho o melhor filho do mundo e apesar da caminhada que já fizemos e da que temos pela frente sou a mãe mais babada e feliz, não queria que o Miguelito fosse diferente, é muito bem disposto carinhoso, meigo, brincalhão, atrevido, lindíssimo...
Desde que o Miguel nasceu vivo para ele, ainda não regressei ao trabalho para que ele tenha uma melhor qualidade de vida, à 19 meses que dedico os meus dias ao meu amor farei tudo para que ele seja muito feliz.
O Miguelito é maravilhoso e dá-me muita força, mas o meu maridão também é responsável, sem ele não conseguiria ser a mãe que sou, é um pai e marido muito dedicado e preocupado, chega a casa cansado do trabalho, mas em vez de se sentar no sofá, não, brinca com o Miguelito e ajuda -me no que pode. Amo-te muito amor.
Tal como o Miguel já referiu anteriormente estamos longe da família, para além de não ter a moleta da minha mãe tenho muita pena dele não poder crescer onde e como eu cresci. Tive uma infância muito feliz cresci junto da natureza, dos animais com muito espaço para brincar, sempre pertinho da minha mãe. Gostava muito de deixar umas palavras à minha mãe, pois a mãe que sou hoje deve-se ao exemplo de mãe que tenho, não teve uma vida fácil, sempre trabalhou e trabalha imenso e mesmo assim tem sempre um sorriso nos lábios, tenho muita pena do Miguelito não poder ficar com ela quando tiver de ir trabalhar. Aos fins de semana quando vamos a Viseu ela ensina muitas coisas ao Miguelito e ele aprende tudo. São muitos os Kms que nos separam, custa- me muito,pois sempre fui muito próxima da minha mãe, mas a vida é mesmo assim...
Mãe, obrigada por tudo aquilo que me transmitiu, por tudo o que fez e faz por nós. Adoramo-la.
Ser mãe do Miguel é a coisa melhor, que me poderia acontecer.

Ser Mãe

É sorrir,sofrer, amar,

É saber o que é o amor,

É por vezes a dor

Dor esta que é por amar

E não saber como ultrapassar

A dor que teima em aparecer

Por não saber como não deixar um filho sofrer

Sou mãe feliz, com muito amor para te dar

E os três juntos tudo vamos ultrapassar.

Pai babado... dia da mãe!

Para já queria deixar um beijo muito grande para a minha mãe, já que hoje não pude estar com ela. Costumam dizer que "homem que é homem nunca troca de clube nem de mãe", pessoalmente não acho que se vejam os homens assim, mas uma coisa é certa... nunca trocava de clube nem de mãe. Feliz dia da mãe D. Irene.

Já aqui falei inúmeras vezes das qualidades da minha digníssima esposa... neste dia só me ocorre dizer que não havia no mundo, uma mãe melhor para o Miguel José. Com todos os obstáculos que nos têm surgido, só mesmo alguém com uma força interior como a dela para continuar sempre tão bem disposta e com uma disponibilidade total para o Miguel José. Às vezes vejo mães ficarem em pânico porque os filhos têm uma constipação ou algo parecido e penso para mim "nem nas situações mais difíceis vi a Mizé entrar em pânico, estas mães nunca conseguiriam passar por uma situação como a dela". Sem dúvida que a Mizé é especial... tem uma força impressionante.

Apesar de sentirmos falta da nossa família por residirmos longe da nossa "terra" e de estarmos a criar o nosso filhote sem ajudas de ninguém, ela tem-se mantido sempre firme e tem cuidado do Miguel José de forma espectacular, e isso vê-se na boa disposição constante do nosso bebé.A Mizé não se limita a alimentar e a mudar a fralda ao Miguel. Ela brinca imenso com ele. Tudo serve de motivo para mais uma brincadeira. Adoro ver o meu bebé às gargalhadas com as palhaçadas da mãe.Pensa primeiro em mim e no Miguel José do que nela.No dia em que a Mizé foi à consulta de neurologia, mentiu-me dizendo que ia à consulta de genética. Eu só soube quando ela me ligou a dizer que tinha uma boa notícia, que não era necessário, por enquanto, colocar o shunt na cabecinha do Miguel José. Fiquei um pouco irritado, mas como ela fez aquilo para eu não andar ansioso e nervoso todo o dia, acabei por ficar comovido com a atitude dela.

Passámos um dia muito divertido na companhia do meu irmão (padrinho do Miguel) e da tia Tininha. Fomos ao Parque Zoológico da Maia.

O Miguel desatou a chorar quando viu um pato, mas o mais engraçado, é que quando viu um lagarto ficou todo contente. Não sei se é resultado da cor clubística ou se herdou do pai o gosto por répteis.

És a maior meu amor. Adoro-te.

Pai babado... Quem disse que ia ser fácil?

Olá a todos.
O Miguel José recuperou muito bem da última cirurgia. Cicatrizou muito bem e o resultado é simplesmente fantástico. Parece uma "peça de origem", como se diz na mecânica.
Às vezes ponho-me a pensar "será que o Dr. Bessa Monteiro tem noção do bem que faz a estas crianças?"... apesar de todos os agradecimentos que lhe são dados e de todos os elogios que lhe são tecidos, penso que o Doutor não consegue ter noção do quão é importante, não só para estas crianças mas também para os seus pais. Obrigado Doutor.

Os ouvidos do Miguel José é que nos têm causado maiores preocupações. Após a colocação dos tubinhos nos ouvidos, o Miguel começou a expelir muito líquido por ali. Ficámo preocupados, mas a Dr.ª Carla Moura, que tem tido imensa paciência connosco e que tem acompanhado o nosso filhote sempre de perto, detectou-lhe uma bactéria no ouvido e mandou que lhe fosse feita análise ao "pus" para que a bactéria fosse devidamente identificada e posteriormente receitados os medicamentos adequados.
Graças a Deus o tratamento resultou e agora o nosso filhote já está pronto para outra (salvo seja).
Esta semana a Mizé, para não variar, foi a duas consultas ao São João. Uma consulta de neurologia na terça feira, devido à hidrocefalia externa , em que recebemos uma óptima notícia da Dr.ª Alexandra Adams que nos disse, após analisar os resultados da ressonência magnética que o Miguel José fez à cabeça, que por enquanto não é necessário colocar-lhe o "shunt". É claro que, perante a possibilidade de futuramente o nosso filhote ter que ser operado à cabeça para a colocação do "shunt", não ficámos completamente descansados e fica uma "nuvem negra a pairar sobre nós"... mas ainda assim, ficámos muito contentes e pensamos que Deus vai-nos ajudar como até agora e que tudo vai correr pelo melhor.

Na quarta feira a Mizé voltou ao São João para mais uma consulta, desta feita de genética com a Dr. Carla Moura (sim, é a mesma Doutora). Esta consulta é de extrema utilidade, principalmente no futuro quando quisermos ter outro filho. Mais uma vez a Dr.ª Carla Moura foi impecável, e para evitar que a Mizé tivesse que lá voltar hoje para a consulta de otorrino, observou também os ouvidos do Miguel José.
Nesta última até houve uma senhora enfermeira que quando viu a Mizé lhe perguntou muito admirada "outra vez aqui?".
Mas para a Mizé este "ir e voltar" constante já é "canja".

No meio de toda esta caminhada, tem-nos valido muito o facto de o Miguel José estar a ser acompanhado por uma equipa de profissionais de saúde fantástica, que estão sempres disponíveis.
Desde o Dr. Bessa Monteiro (cirurgião pediátrico), até à Dr.ª Ana Maia (pediatra) (viva o Sporting) que cada vez que me vê nas consultas deve pensar " eh pá, lá vem o chato" porque é sempre "bombardeada" com perguntas, a passar pela Dr.ª Carla Moura (otorrino/geneticista), Dr.ª Helena Vilarinho (terapeuta da fala), Dr.ª Alexandra Adams (neurologista), Dr. Rowney (dentista/ortodontista), Dr.º Teresa (cardiologista), todos têm sido maravilhosos connosco. Muito obrigado a todos.

Quanto a nós vamos vivendo o dia a dia da melhor maneira possível, tentando sempre minimizar os problemas que vão surgindo, de forma a termos força para seguir em frente.
Apesar das adversidades, o nosso filhote faz-nos muito felizes. Tivemos muita sorte... divertimo-nos imenso com ele. A sua constante boa disposição é contagiante e nesta fase em que ele está a aprender a fazer coisas novas é um fartote de rir. É um palhacito como a mãe.

Adoro-vos meus amores.

Porque é que a Páscoa não foi antes do dia 25

Devem estar cheios de pontos de interrogação a perguntarem -se porque é que a Páscoa deveria ter sido antes do dia 25, passo a explicar:
A minha querida prima Laura faz anos no dia 25 de Março, mas eu teimo em lhe ligar sempre no dia 26, sempre como quem diz, pois este ano nem no dia 26.
Acho que o único ano em que lhe liguei no dia certo foi no ano passado e porquê?
-Porque a Páscoa foi dias antes do seu dia de aniversário e como sempre encontrámo-nos em casa dos nossos falecidos avós, que agora é da nossa tia Luísa e a minha prima disse para se meter comigo: - Lembra -te que faço anos di 25 e não 26.
Ora se este ano a Páscoa tivesse sido antes do dia 25bnada disto teria acontecido, digo eu...hahahhah !!!!!!!!!
Pois é prima DESCULPA lá, mas já sabes o que a casa gasta datas não são o meu forte, mas vão agora os meus PARABÉNS, muitas felicidades que tudo o que desejas se realize.
Beijos e para o ano vê -la se me lembras com antecedência ihihihi .

Pai babado...primeira Páscoa.

Esta foi a primeira Páscoa do Miguel José.
Como é hábito, passámos junto da nossa família em Viseu.
Não foi de longe das melhores Páscoas que passei, por motivos que não importa aqui referir, mas foi aquela que mais gozo me deu na hora da visita Pascal. Foi muito engraçado quando a tia Luísa disse ao Sr. Padre (que por acaso era o mesmo que o baptizou), "vê sr. Padre, este é o meu sobrinho que você baptizou..." e ele ficou incrédulo a olhar para o Miguel José, pois o bebé que ele tinha baptizado, era completamente diferente com as rachinhas no lábio.
Para a minha dieta é que foi pior, pois nestas alturas tenho tendência a abusar nos bolos de azeite e no queijo da serra, mas já dizia o povo "perdoo o mal que me faz pelo bem que me sabe"!

Parabéns Mana Tininha

Chegou a vez da mana mais nova, hoje está de parabéns.
Para quem não sabe a Tininha é minha irmã, mas não no sentido habitual da palavra, pois somos irmãs só de coração, no entanto, os laços que nos unem são muito fortes, desde pequenina que passava os dias comigo e com os meus irmãos e assim ganhámos mais uma irmã.A Teresa que é a mãe dela dizia-lhe muitas vezes:- Faz as malas e fica aí em casa de vez...!
O Miguel ganhou assim uma Titi muito querida, ele gosta muito dela e adora brincar aos táxis do Centro de Saúde com a sua Titi Tininha.
Aqui está a prova que muitas vezes os laços de coração e amor são mais fortes que os de sangue.
Poi é mana estás velha, mas tens de te aguentar ou pensavas que só eu é que fazia anos.
Muitos beijinhos dos três.

Parabéns!!!!

Aproveito para desejar os parabéns à minha querida tia São, que também hoje ficou um ano mais velha, que venham muitos pela frente com muita saúde.

Beijos dos três e muitos PARABÉNS.

Pai babado... 10 meses!

É verdade... já passaram 10 meses desde que o Miguel José nasceu. Muita coisa já aconteceu na vida do nosso filhote.

Sou cada vez mais um pai babado. Entre exames médicos, muitas consultas, fisioterapia e duas cirurgias, o nosso filhote tem sido um verdadeiro herói. Tem-se comportado como um verdadeiro campeão. Nunca deixou de sorrir... nem de comer!!!!

Está muito esperto. A Mizé ensina-lhe muitas coisas novas todos os dias e ele aprende tudo.Já começa a fazer exigências e birrinhas, mas a Mizé não vai em "cantigas".

Está pesadíssimo... já não há costas que aguentem. Eu adoro andar com ele ao colo, mas neste momento já se torna muito difícil.Tem dois dentinhos que lhe dão um ar ainda mais ternurento e para gáudio da mãe, o cabelo já começa a encaracolar.É a cara "chapada" da mamã.

O facto de o Miguel José ser este bebé tão feliz e bem disposto, deve-se ao facto de a Mizé ser uma super-mamã e uma mulher fantástica. Desde que o Miguel José nasceu, ela tem sido incansável. Já se perdeu a conta às idas ao hospital e consultórios médicos. Infelizmente eu não a posso acompanhar a todas as consultas e exames do Miguel José e como estamos longe da nossa família ela tem que ir sozinha, contudo, em momento algum se queixou ou esmoreceu.

És a maior "grossa...

Filhote, o caminho é sempre em frente...

Pai babado... dia do pai.

Dia do pai... este ano vivo este dia de um modo muito especial, por razões óbvias.
Ser pai, era algo que eu ansiava há já muito tempo. Não sei porquê, mas sempre senti que tinha vocação para ser pai.
Ser pai é, sem dúvida alguma, a melhor coisa que me aconteceu na vida.
Apesar de ter ganho mais mil cabelos brancos e uma dor de costas para toda a vida, é maravilhoso chegar a casa e ser recebido pelo Miguel José com aquele sorriso delicioso que ele tem... é espectacular a "festa" que ele faz assim que me vê entrar em casa... fico todo babado.

Tal como sou um pai babado, também sou um filho babado.
Tenho muito orgulho no meu pai... orgulho-me do que ele é e onde ele chegou, tanto a nível pessoal como profissional. É daquelas pessoas que tem amigos em todos os cantos...
Nunca me faltou nos momentos em que mais precisei.

É assim o meu pai...
Beijos pai.